Пятнадцатого февраля в мире отмечают Международный день онкобольного ребенка. Эта дата — еще один повод обратить внимание общества на проблемы детской онкологии, повысить уровень информированности, а также напомнить, что рак — это не смертельный приговор, если заболевание обнаружено на ранних стадиях. Корреспондент «ЕЗ» пообщалась с президентом благотворительного фонда «Сердце Крыма» Эльзарой АБИБУЛЛАЕВОЙ и узнала, как помогают онкобольным детям в Крыму.

— Эльзара, расскажите, пожалуйста, какова статистика выявления онкозаболеваний у детей в Крыму. Много ли таких подопечных у вашего фонда?

— Ежегодно на полуострове впервые выявляется онкологическое заболевание у 50 детей. К сожалению, сегодня на учете состоит около 450 детей с диагнозом «онкология». Это огромная цифра для Республики Крым. К счастью, с каждым годом растут шансы на излечение. Ведь детский рак — это не фатальный приговор, и современная медицина способна на многое, чтобы противостоять недугу. Смерть от этих заболеваний можно предотвратить при своевременном диагностировании на ранних стадиях. Сейчас под опекой фонда находится более ста детей, но радует, что многие их них уже в ремиссии.

— Какую помощь оказывает ваш фонд онкопациентам и их родным?

— Помощь бывает разной: от приобретения оригинальных препаратов для химиотерапии и покупки билетов в федеральные центры до психологической и консультационной поддержки родителей и близких родственников. Также мы проводим различные благотворительные мастер-­классы и праздники в поддержку детей, проходящих лечение в отделении онкогематологии в РДКБ города Симферополя. К примеру, у нас есть акция «Сундучок храбрости»: мы собираем игрушки, канцтовары, головоломки и конструкторы, а детки в отделении после болезненных процедур могут восполнить свою потерянную храбрость. Ведь им страшно и больно, поэтому эти смелые ребята и девчата очень нуждаются в поддержке.

Мы всегда рады пополнению «Сундучка храбрости»! Вы можете купить и передать все, что пожелаете, для детей из онкогематологического отделения. Пункт сбора находится в офисе фонда «Сердце Крыма» (улица Интернациональная, 149, телефон +7‑978‑713‑50‑36), а также в магазине «Палитра» (улица Советская, 14).

— Рак — это не приговор. Расскажите, пожалуйста, о методах борьбы с этим заболеванием с учетом развития современной медицины.

— Отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы — самое сложное отделение, но там работают лучшие врачи, медсестры и санитарки. Они всегда помогут родителям и детям! Врачи отделения онкогематологии РДКБ города Симферополя всегда на связи с ведущими клиниками материка, а в случае необходимости детей отправляют лечиться в федеральные центры.

Особенность детских онкологических диагнозов такова, что 80 процентов случаев могут быть излечимы, если лечение начато на ранних стадиях. Надо только вовремя выявить заболевание и выбрать правильную тактику. Существуют разные методы лечения, которые подбирают врачи в зависимости от совокупности факторов. Кроме того, очень важна уверенность в том, что с помощью немалых средств и приложенных усилий реально победить болезнь.

— Поделитесь с читателями реальными историями успешного выздоровления и ремиссии у ваших подопечных. Как им удалось победить в схватке за жизнь?

— Историй успешной борьбы с этим злым недугом много, всех детей и родителей я помню и очень люблю! Главное в их выздоровлении — отважная борьба врачей, а мы со своей стороны своевременно и в полном объеме осуществляли сборы и закупки необходимых медикаментов, оборудования и прочего. Конечно же, большую роль играет огромная любовь к жизни и стремление победить, несмотря ни на что!

К примеру, в прошлом году боролся за жизнь мальчик Петр из Симферополя: в ­какой-то момент, когда он был в реанимации, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Помню, как уже отчаялась его мама, она постоянно плакала. Врачи предложили найти один препарат, чтобы попробовать преодолеть инфекцию, которая просто забирала силы у ребенка. Мы с командой приняли решение, что будем бороться до конца. За два дня нашли этот препарат в Москве, доставили его в Симферополь, и началось лечение. И это был поворотный момент в его судьбе! Сейчас Петя учится в техникуме, правда, продолжает лечение, но он не умирает, и мама его больше не плачет.

А, например, у Тимофея с новых территорий была огромная опухоль. Из-за сложностей логистики, пока он попал в РДКБ города Симферополя, опухоль стала такого большого размера, что не только мешала ребенку дышать, но и есть, разговаривать, просто жить. Врачи из больницы направили его в Москву на лечение. Мы помогли добраться в столицу, а также поменять паспорт по возрасту. В Москве его прооперировали, он прошел лечение и сейчас здоров!

Хотим в скором времени открыть у себя на странице фонда в соцсети «ВКонтакте» рубрику «Истории успеха», где будем публиковать реальные случаи ремиссии, чтобы поддержать тех детей, которые сейчас борются. Мы искренне верим, что каждый ребенок, который находится на лечении, в будущем сможет рассказать историю своей победы.

— Что вы порекомендуете тем, кто столкнулся со страшным диагнозом?

— Никогда не сдаваться! Повторюсь, чем раньше начато лечение — тем больше шансов победить! Родителям надо всегда прислушиваться к состоянию ребенка, систематически проводить обследования организма и вовремя бить тревогу. Если есть ­какие-то подозрения после прохождения общих обследований, то врачи назначают дополнительные исследования.

— В какой помощи сейчас нуждаются подопечные вашего фонда?

— Фонд «Сердце Крыма» никогда не объявляет сбор пожертвований без медицинского обоснования. По всем расходам есть заявки от больниц, поликлиник с объяснениями, почему за счет госбюджета помочь нельзя или нет возможности сделать это оперативно. Фонд несет ответственность за каждый пожертвованный руб­ль, поэтому мы стараемся тратить благотворительные средства максимально эффективно и помогать только тогда, когда это действительно необходимо. Ситуаций, когда государственная медицина не может своевременно помочь, действительно немало.

Например, заболевший онкологическим заболеванием ребенок ложится в больницу и лечится там бесплатно, но часто нужны инновационные дорогостоящие препараты, а это могут быть зарубежные или не зарегистрированные в России лекарства, без которых больной может просто погибнуть.

Иногда у ребенка возникают тяжелые осложнения, срочно нужны лекарства — например, новейшие противогрибковые препараты, которых в больнице может просто не быть. Подбор необходимого препарата для конкретного пациента — история индивидуальная, больница в таком случае может подать заявку, но пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в больницу, пройдет очень много времени, а ждать иногда нельзя ни дня.

А бывают случаи, когда к концу года в больнице заканчиваются запасы тех или иных лекарств, даже базовых. В этих случаях мы покупаем лекарства на целую больницу или отделение, ведь они всегда нужны срочно.

Кроме того, регулярно бывает, что государство готово предоставить ­какой-то препарат, но лишь с определенным торговым наименованием, а оно ребенку не подходит. Формально можно добиться обеспечения лекарством не по международному непатентованному наименованию, а именно по конкретному необходимому торговому наименованию, а по факту же это занимает много времени, иногда требует даже юридических споров. Болезнь не ждет, осложнения не ждут, препарат практически всегда нужен срочно.

Все это свидетельствует о том, что важна именно оперативная помощь, по принципу «здесь и сейчас», и обеспечить ее можем только мы, совместными усилиями.

Мы приглашаем каждого неравнодушного человека помочь детям с онкологическими заболеваниями. Пусть у каждого ребенка будет возможность начать новую жизнь, где больше не будет боли, слез и страданий.

Елена ФИЛАТОВА.

Фото из личного архива Эльзары Абибуллаевой.

Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 7(19608) от 22.02.2024 г.