«Я узнаю мир заново, узнаю его вместе с дочерью, а как бы мне хотелось научить ее тому, что уже умею! Иногда я очень жалею, что я слышу, а она — нет».

С просторов Интернета.

В ноябре прошлого года в Евпатории начал работу онлайн-­проект для родителей детей-­инвалидов «Азбука общения» при поддержке Министерства труда и социальной защиты Республики Крым. Инициатором его запуска выступила региональная общественная организация «Крымское общество родителей детей-­инвалидов «Подари надежду».

Что чувствует мама ребенка-­инвалида?

Основной груз по уходу за ребенком-­инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие дети способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать постоянно. Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это, возможно, навсегда, — невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и

деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения. При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где присутствуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и для матери ребенка, и для больного малыша, и для окружающих.

«Кирпичики» помощи

Зачастую даже с принятием факта, что вы родители ребенка-­инвалида, происходит отрицание своих ложных установок. Согласитесь, непросто в рутине повседневной жизни и организации быта ребенка-­инвалида отказаться, например, от мысли, что вы, и только вы, виноваты в том, что у вас родился такой ребенок. Но вы можете ловить себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души и вашего мира. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с ­кем-то из близких — и далеко не всегда удается построить по-настоящему конструктивный диалог. Вместо этого родители особенных детей зачастую сталкиваются с набором фраз вроде «Потерпи, все будет хорошо». Стоит отметить, что близкие говорят так из любви к вам, — чаще всего они просто не умеют иначе. И вот тут никак не обойтись без помощи психолога и квалифицированных специалистов. Каждое определенное заболевание ребенка-­инвалида требует специфического ухода за ним, а также специальных знаний и умений.

По словам президента и руководителя организации «Подари надежду» Ирины Жовнер, проект «Азбука общения» был необходим как воздух, ведь в Евпатории и ее окрестностях много родителей воспитывают «особят». И если с детьми проводят занятия и адаптируют к социуму, то мам и пап зачастую ­почему-то оставляют в стороне. Наедине с их внутренним психологическим напряжением, с эмоциями и множеством вопросов, которые не с кем и некогда обсудить.

С началом пандемии и режима самоизоляции вопрос психологического комфорта родителей детей-­инвалидов встал особенно остро. Оставшись в четырех стенах со своими детьми и близкими, многие мамы особых деток оказались в психологической ловушке. Чтобы помочь в такой ситуации, ведущими специалистами организации «Подари надежду» был разработан проект с применением технологий по онлайн-­обучению. Основной акцент был сделан на работе с психологом проекта, с которым можно было пообщаться на актуальные темы, получить личные и групповые консультации. Не выходя из дома, в удобное время родители могли обговорить с психологом свою проблему и не только получить поддержку, но и найти возможные варианты выхода из сложившейся ситуации.

В рамках проекта стало возможным посещение лекций от ABA-специалистов из Симферополя. Причем лекции можно было как просматривать в онлайн-­режиме, так и посещать вживую в центре «Подари надежду». Это стало второй важной особенностью проекта «Азбука общения», ведь позволить себе поездку к специалисту в другой город, к сожалению, сейчас могут не все родители. Диалог со специалистом строился качественно и почти лично: свои вопросы можно было заранее озвучивать в общем чате, а ответы на них подбирались по вашему запросу.

Третьим фундаментальным кирпичиком проекта стали видеоуроки по адаптивной физкультуре «Движение для здоровья» и кулинарная программа «Кухня с историей». Цель этих инициатив — наладить взаимодействие родителей и детей в полезной и игровой форме. Ведь полученные на консультациях с психологом знания важно воплощать в реальность во взаимодействии со своими детьми. К примеру — провести время за совместным приготовлением блюда крымской кухни. Или перед телевизором, повторяя вслед за инструктором на экране новые танцевальные движения и делая зарядку вместе с ребенком.

Онлайн-­проект «Азбука общения» сейчас находится на завершающей стадии. Как отмечает Ирина Жовнер, проект не оставил без внимания ни одного родителя с особенным ребенком, позволил семьям получить не только психологическую поддержку, но и реальные методы от ведущего психолога, которые помогают преодолеть внутренние зажимы и неразрешенные проблемы. Пользу, которую начала приносить «Азбука общения», можно оценить по количеству участников проекта. И это — только начало пути.

Екатерина КОЛЕСНИК, режиссер и участник проекта.

Фото из архива РОО «Крымское общество родителей детей-инвалидов «Подари надежду».

Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 29(19477) от 30.07.2021 г.