Мама особого ребенка всегда будет «особенной мамой». И дело здесь не в общественных стереотипах. «Особенная мама» — это скорее стиль жизни, потому что с появлением в семье ребенка с инвалидностью меняется восприятие окружающего мира и его устоявшихся принципов. Это история не о трагедии и выживании в нашем социуме, а о принятии себя, своей ситуации и самосовершенствовании. А еще о любви. Безусловной и огромной любви к себе, к своему ребенку и миру.
Случается, что центром жизни семьи как-то незаметно становится особенный малыш, и все в семье начинает зависеть от его настроения, поведения и нестабильного состояния. «Нет, так быть не должно!» — просто сказать, но сложно в свою жизнь и быт воплотить. Но это получилось у Светланы Белкиной — участницы онлайн-проекта «Азбука общения». Оказывается, с особенным ребенком можно (и нужно!) жить счастливо. Не как жертва, а как личность. За время участия в проекте женщина осознала, что должна жить нормальной жизнью, пусть и слегка усложненной. Перестала вращать свою вселенную вокруг трудностей и препятствий и стала жить, наполняя каждый день смыслом для общего развития всех членов семьи. Именно такая позиция помогла ей приспособиться и интегрировать особую жизнь своего сына Максима в нормальную.
«Любая позиция мамы ребенка-инвалида заключается в том, чтобы отдать всю себя, и я так долгое время жила, — рассказывает Светлана. — Эта позиция кажется единственно правильной. И я всю себя отдавала. А в результате очень сильно истощилась эмоционально. В итоге такого отношения воспитание особого ребенка превращается в нелегкий путь.
Был переломный момент в моей жизни, когда я поняла, что нахожусь в жертвенной позиции по отношению к своему ребенку. Я постоянно думала, что все плохо, нет ничего хорошего вокруг».
Постоянный стресс, усталость как физическая, так и эмоциональная — жить с этим стало невыносимо. Свое состояние, признается наша собеседница, она часто заедала, раз в полгода позволяла себе пойти на танцы — на этом все методы «реабилитации» заканчивались. Сейчас подобные эмоциональные всплески посещают Светлану крайне редко.
«Просто я научилась понимать, что все в этой жизни — для меня. И даже стрессы и усталость, та же апатия — это какие-то «знаки сверху», чтобы я остановилась в своей гонке, задумалась над чем-то, да просто поспала. И все. Меньше насилия делаю над собой. Просто звучит, конечно: если ты устала — ложись поспи, не нужно сворачивать горы. А сделать это в реальности оказывается очень непросто. Но у меня получается», — делится опытом женщина.
Об онлайн-проекте «Азбука общения» Светлана узнала на общем собрании общественной организации «Подари надежду». Изначальный запрос, с которым начала участвовать в проекте, — облегчить быт и жизнь с особым ребенком.
«С проектом «Азбука общения» я делаю, в принципе, то же самое, что и раньше, но восприятие этого всего абсолютно другое, — продолжает Светлана. — То есть эмоционально я стала более счастливой, что ли… И моя жизненная позиция уже не такая жертвенная, как раньше. Даже больше: появилось наслаждение от процесса воспитания. Проект «Азбука общения» дал утверждение позиции в этом направлении.
Раньше я реагировала на любые комментарии в сторону Макса и воспринимала все крайне негативно. Сейчас считаю, что, если тебе поступают такие комментарии, не нужно ничего доказывать: стоит просто развернуться и уйти. Банальное правило: делай то, что хочешь делать, и не делай того, чего не хочешь. Но понятно, что с особенным ребенком это все нужно сбалансировать, ведь у него есть физические потребности, для удовлетворения которых мне нужно создавать определенные условия. Я часто себе задавала вопросы: «Зачем я это делаю? И почему?» Мне было важно для себя найти на них ответы. И я нашла. К своему сыну Максиму я испытываю безусловную любовь. Эту любовь я проявляю в ежедневной заботе, и от этого мне становится очень хорошо. Как результат — уход за Максом я воспринимаю не как наказание. Это — в радость. И я благодарна за то, что у меня есть такой любимый и замечательный сын. Маме с особым ребенком, на мой взгляд, очень важно ставить перед собой задачу — жить и радоваться. Вопреки обстоятельствам, а не ради них.
Нам врачи говорили, что с таким диагнозом дети живут максимум три года. Сейчас Максиму 14, и он жив. Я считаю, что это огромный наш прогресс. Он меняется, растет, приобретает определенные навыки. Да, «бешеных» шагов в его развитии нет, он не разговаривает. Тем не менее он приспособился жить без речи: общаемся мы с ним благодаря жестам. При этом важно мое отношение к сыну: для меня он — самый лучший ребенок на планете. И он это чувствует. Даже когда мы, например, заходим в кафе, он не ощущает никакого угнетения со стороны общества. Потому что моя энергетика транслирует: вот он, самый лучший ребенок на планете, и Максим заходит следом с тем же посылом. И это не парадокс, а следствие моих мыслей: окружающие считают именно так. Люди со стороны просто смотрят и говорят: «Ой, как здорово, можно мы вас сфотографируем и покажем другим, как нужно вести себя с особенным ребенком?»
Принять на себя подобное испытание — чутко понимать потребности другого, решать его трудности и проблемы, заботиться о его будущем и радоваться победам — это счастье, это и есть настоящее познание жизни. Пока есть силы и возможности, пока «особенная мама» может дышать и ее сердце бьется, она будет бороться за своего ребенка. Особенных мам не стоит жалеть. Их нужно просто понять и поддержать — позитивом, общением и нормальной жизнью. Невозможно заставить окружающих понимать особых малышей так, как это делает мама; не всегда необходимо добиваться правды и справедливости, выйдя из дома и столкнувшись с реальностью. Как показала Светлана на своем личном жизненном примере, от конфликтов часто стоит уйти и не добиваться своего любой ценой. Ведь все, чего она хочет, — вырастить человека, который будет иметь представление, что такое жизнь, и сможет найти себя в ней. Пусть он не будет таким, как большинство, но он сможет стать счастливым! И проект «Азбука общения» помогает осознать это.
Е. КОЛЕСНИК, специалист проекта «Азбука общения».
Фото из архива общественной организации «Подари надежду».
Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 28(19476) от 23.07.2021 г.
