«ЕЗ» продолжает цикл историй об участниках Крымской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «РОСТ». На этот раз мы расскажем об особенном мальчике — его зовут Илюша, и у него синдром Дауна. Сейчас таких ребят принято называть детьми солнца. Они очень искренни в своих эмоциях, не умеют лгать, ненавидеть, желать зла.

Светлый мальчик

О диагнозе Илюши его мама, Алина, узнала сразу после рождения малыша. Синдром Дауна легко определить по физическим особенностям. Женщина рассказывает, что врачи старались сообщить ей об этом аккуратно, чтобы смягчить удар.

— Врачи рассказали мне, что люди с таким синдромом — ​светлые, замечательные и доброжелательные. Хотя у меня и в мыслях не было отказываться от ребенка, — ​вспоминает она.

Через несколько дней пришли результаты анализа — ​диагноз подтвердился.

В пять месяцев к проблемам со здоровьем добавилась эпилепсия — ​сегодня мальчику шесть лет, и по сей день он принимает препараты от этого недуга.

Когда Илюше исполнилось два года, Алина стала искать разные занятия, курсы для особенных детей. Государственных программ для малышей такого возраста в то время не было — ​приходилось ходить на платные. Алина отмечает, что было интересно, но сложно: из-за задержки развития у сына возникали проблемы с координацией движений.

— Сейчас мы посещаем Евпаторийский центр социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов, где с нами работает социальный педагог-воспитатель, психолог, занимаемся лечебной физкультурой, — ​рассказывает Алина.

Во время пандемии появилась возможность перевести занятия в онлайн-формат. Мама Илюши признается, что не возлагала на такую форму работы больших надежд, но в итоге согласилась. Решила, что дома нужно сидеть с пользой. И не зря: онлайн-уроки оказались действительно эффективны.

Малыш очень любит свои занятия и с радостью ждет новых уроков. Алина поделилась, что хочет отдать сына в секцию паралимпийского вида спорта — ​бочче.

Другая жизнь

— Жизнь изменилась. Я много думала об этом… Когда рождается такой ребенок — ​да и с любым другим диагнозом, — ​это действительно бьет по психике. Начинаешь копаться в себе, винить себя и непонятно кого, — ​говорит наша собеседница. — ​Но постоянно жить с такими мыслями невозможно: со временем умный человек поймет, что подобные испытания даются не за что-то, а для чего-то. И нужно двигаться дальше, что-то делать.

Алина понимает, что, пока Илюша маленький, она не сможет полноценно работать. Но признается, что мысли о том, чтобы найти работу, уже закрадываются: вскоре малыш пойдет в детский сад, а потом — ​в школу. И станет немного проще.

Даже в столь тяжелой ситуации женщина старается находить позитивные стороны. Алина рассказывает, что произошедшее сделало ее более активной и пробивной — ​многого иначе не добьешься. Она признается: общаясь с другими мамами, детей с похожими диагнозами, узнать порой можно даже больше, чем от врачей.

— Благодаря Илюше во мне стало проявляться творческое начало. Я начинаю придумывать разные занятия для развития сына и старшей дочери Тани — ​ей сейчас одиннадцать, — ​рассказывает Алина. — ​У меня появились новые цели. Он помогает мне мобилизоваться, развиваться, я все время держу себя в тонусе.

Алина признается: недавно она узнала о том, что такое отдыхать, наслаждаться свободным временем. Пока Илюша занимается в центре социального обслуживания, его мама может позволить себе прогуляться у моря, почитать книгу, выпить кофе.

— Мой Илюша — действительно солнечный ребенок. Он очень симпатичный и любящий: когда у сына хорошее настроение, заобнимает и зацелует. Бывает, в маршрутке полезет обнимать другого ребенка, но я стараюсь его учить уважать чужие границы, — ​рассказывает Алина.

Новые грани развития

Евпаторийское отделение «РОСТа» Алина посещает вместе с Илюшей и Таней. Семья участвует в различных мастер-классах, развивающих и обучающих занятиях.

Благодаря «РОСТу» социализируется и развивается не только Илья, но и Таня. Девочка открыла в себе талант к рисованию и планирует поступить в художественную школу. Она любит создавать что-либо своими руками, делает различные поделки. Появляются и первые успехи: на одном из городских конкурсов Таня получила грамоту за рисунок.

И сама Алина нашла в себе творческий потенциал. В «РОСТе» она стала проводить мастер-классы: учит ребят создавать различные аппликации, например, одна из недавних идей — ​ежики из сердечек ко Дню святого Валентина. Раньше Алина была далека от подобных творческих инициатив, но после нескольких мастер-классов заинтересовалась этой сферой деятельности и стала изучать ее по интернет-урокам.

Сейчас в «РОСТе» организовывают мероприятие «Миссис МОД (мама особенных детей)». Проект будет длиться несколько месяцев. На протяжении этого времени с мамами особенных ребят будут работать визажисты, стилисты и психологи. Завершится мероприятие торжественным финалом. На участие в проекте решилась и Алина — ​это станет еще одной ступенькой на пути развития семьи.

Юлия БУРЦЕВА.

Фото Романа ШЕВЧЕНКО.

Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 7(19455) от 26.02.2021 г.