Евпаторийская здравница :: Новости » Образование » Мы и наши дети » История одной семьи
RSS-лента Евпаторийская здравница
  Главная  •    Новости  •    Важно  •    Реклама  •    Редакция  •    Архив номеров  •    Спецвыпуски
Евпаторийская здравница ВКонтактеЕвпаторийская здравница FacebookЕвпаторийская здравница в Одноклассниках
  Заказ такси Максим онлайн

История одной семьи

В конце прошлого года «ЕЗ» начала знакомить читателей с Крымской республиканской общественной организацией родителей детей-инвалидов (КРООРДИ)«РОСТ» (развитие, образование, социализация, творчество). Мы рассказали о том, как появилась эта общественная организация, и о том, какие проекты в ней реализуются. А сейчас пришло время поведать и о тех семьях, которые становятся участниками мастерских «РОСТа».


Непростой ребенок

Екатерина Макаренко — ​сакчанка. Она родила ребенка в 2008 году, тогда ей исполнилось всего 18 лет. Уже в роддоме стало понятно, что с мальчиком что-то не так, и врачи стали недвусмысленно намекать девушке на возможность отказаться от него, мол, зачем тебе, такой молодой, обуза. А вот советов о том, как же с таким непростым ребенком жить, что делать, куда обращаться, увы, никто не давал.

Из роддома Катю с малышом выписали в Республиканскую детскую клиническую больницу, где девушке снова стали намекать на возможность отказа от ребенка. Правда, уже не так явно. Ей просто предлагали посетить отделение с отказничками, посмотреть, какой за ними ведется уход. Молодая мама отказалась. Она многого не знала: не знала точно, какие у ее сынишки диагнозы, к каким врачам и в какие лечебные учреждения нужно обращаться, не понимала, за что хвататься. Но единственное, в чем она была точно уверена: этот крошечный человечек на ее руках пусть и не обладает отменным здоровьем, но это ее родной сынишка, ее единственный ребенок, и на целом свете никто, кроме нее, ему не поможет.

Из больницы Катю с маленьким Колей выписали с настойчивой рекомендацией оформить инвалидность и уймой диагнозов, три из которых, видимо, поставили, так сказать, «до кучи». Да, у малыша было много проблем, но вот слепоты, глухоты и порока сердца, к счастью, — ​нет.

По приезде домой молодая мама впала в депрессию. Очень трудно было осознать произошедшее, все время хотелось найти ответ на вопрос «Почему?» Почему у всех знакомых родились абсолютно здоровые дети, а вот именно на долю ее Коленьки выпали все эти непростые болячки? Но грустить и жалеть себя времени не было, следовало заниматься здоровьем малыша. Катя кое-как собрала себя по частям и взялась за дело. В этом ей немало помог и любимый муж, который в отличие от многих пап, исчезающих вместе с появлением на свет не вполне здоровых чад, трудностей не испугался и всячески поддерживал супругу.


Скитания по врачам

К сожалению, в государстве не предусмотрена информационная поддержка таким семьям, и родители не могли понять не только того, в какие медицинские учреждения им следует обращаться за помощью для ребенка, — ​они даже не представляли себе, какие врачи занимаются теми заболеваниями, что значились в не по возрасту толстой медкарте малыша. Сначала Катя с мужем изучили уйму литературы, в которой имелись хоть какие-то упоминания о диагнозах их сына. В то время информации в интернете было намного меньше, чем сейчас, но уже тогда супругам Макаренко удалось выяснить хоть что-то. В основном — ​на форумах, где общались такие же родители, как они. Работало так называемое сарафанное радио. И начались скитания по Украине.

Катя ездила с ребенком из города в город, они посещали все медучреждения, где имелись врачи, занимающиеся лечением детей с такими же диагнозами, как у Коли. И вот, когда мальчику исполнилось два года, кто-то из знакомых посоветовал семье Макаренко одно из медучреждений Харькова. Там врачи обследовали маленького Колю и плотно занялись его лечением.

Было непросто, мальчику делали операцию за операцией, и это при том, что все медицинские услуги были платными. Суммы измерялись тысячами, и не в гривнах или рублях. Семья была вынуждена обращаться за помощью в благотворительные фонды. К счастью, мир не без добрых людей, и лечение все же удалось оплатить. К 2014 году у Коли за плечами было 11 операций. В 2016-м ему сделали двенадцатую, но уже в Санкт-Петербурге и бесплатно, по квоте.


Такая нужная помощь

В 2017 году кто-то из знакомых посоветовал Кате стать участницей «РОСТа». Ей рассказали об организации, и она поняла, что, несмотря на расстояние (а на тот момент «РОСТ» работал только в Симферополе), ей это просто необходимо. С тех пор жизнь Екатерины сильно изменилась, причем в лучшую сторону.

Особенность «РОСТа» в том, что в организации работают не только с детьми, имеющими инвалидность, а со всей семьей в комплексе, потому что непростое заболевание накладывает отпечаток на всех ее членов. Помощь нужна каждому. Сначала Екатерина с Колей стали участниками «Семейной школы», затем — ​проектов «Особенное искусство» и «Разноцветное лето». Также Катя воспользовалась консультацией психолога, что оказалось совсем не лишним. Так уж выходит, что мамы детей с инвалидностью за годы скитаний по врачам перестают воспринимать себя отдельными личностями, они начинают отождествлять себя со своими детьми, мама как бы становится частью ребенка. Женщины отвыкают чего-то хотеть, в их жизни прочно поселяется только слово «нужно». Это неправильная установка, и если жить с ней достаточно долгое время, то рано или поздно такой уклад может дать сбой. Именно поэтому мамам детей с инвалидностью очень нужна помощь психолога, который поможет если не найти ответы на все тот же сакральный вопрос «Почему?», то хотя бы перестать испытывать чувство вины и начать осознавать собственные желания. Начать хотеть чего-то только для себя. Чего? Да все равно! Хотя бы просто перекрасить или подстричь волосы, но именно потому, что женщина этого хочет, а не потому, что пора или просто нужно.

В течение трех лет Екатерина ездила на занятия в «РОСТе» в Симферополь. Было не очень удобно, далеко, но польза с лихвой перекрывала все эти трудности. И вот в конце лета 2020 года она, а также две евпаторийки — ​Юлия Тарханова и Юлия Бондарчук — ​решили организовать филиал «РОСТа» в Евпатории. Они обратились к председателю правления «РОСТа» Светлане Сахаровой, высказали свои предложения и соображения на этот счет и приступили к работе. Уже в конце сентября 2020 года евпаторийское отделение «РОСТа» начало свою работу.

Как показывает практика, организация эта оказалась достаточно востребованной в нашем городе. И если в конце сентября здесь занимались только три семьи, то сегодня их уже 15.

— Мне в «РОСТе» очень помогли. Прежде всего мне помогли осознать, что в случае необходимости мой ребенок сможет жить и действовать самостоятельно. Если раньше у нас были проблемы с посещением людных мест, то сейчас Коля научился на доступном ему уровне общаться с другими людьми. Он может попросить карандаш, если тот ему нужен, а ведь еще года три назад подобное казалось нам чем-то из рода фантастики. Благодаря «РОСТу» я смогла наконец успокоиться и понять: если со мной что-то случится, мой ребенок не пропадет. И уже сейчас он вполне способен самостоятельно справляться с некоторыми задачами. А понимание этого имеет очень большое значение не только для родителей детей с особенностями, но и для самих ребят, — ​отметила Екатерина.

Людмила ПУШКИНА.

Фото предоставила Екатерина Макаренко.

Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 1(19449) от 15.01.2021 г.




 


 





Актуальные новости


График плановых отключений на март 2021 г. (обновлено 25.02.2021 г.)

Уважаемые жители городского округа Евпатория! ГУП РК «Крымэнерго» сообщает о том, что в связи с плановым ремонтом...

Тарифы на коммунальные услуги для населения в муниципальном образовании городской округ Евпатория Республики Крым на 2021 год

Тарифы на коммунальные услуги на территории...

Обращайтесь, вам помогут!

Крымчане, находящиеся на самоизоляции в связи с пандемией коронавируса, могут обратиться за помощью в Волонтерский центр «Единой...

«Евпаторийка» с доставкой на дом

Еженедельно корреспонденты «Евпаторийской здравницы» освещают наиболее значимые события городской жизни. Актуальные интервью,...

Реклама в «Евпаторийке» точно работает

Будет ли местная газета выгодной площадкой для размещения рекламы, имиджевых статей, поздравлений, зависит только от того, умеет ли редакция...






Президент России

Правительство России

Государственный Совет Республики Крым

Cовет министров Республики Крым

Российская общественная инициатива



Рубрики новостей