В конце прошлого года «ЕЗ» начала знакомить читателей с Крымской республиканской общественной организацией родителей детей-инвалидов (КРООРДИ)«РОСТ» (развитие, образование, социализация, творчество). Мы рассказали о том, как появилась эта общественная организация, и о том, какие проекты в ней реализуются. А сейчас пришло время поведать и о тех семьях, которые становятся участниками мастерских «РОСТа».

Непростой ребенок

Екатерина Макаренко — ​сакчанка. Она родила ребенка в 2008 году, тогда ей исполнилось всего 18 лет. Уже в роддоме стало понятно, что с мальчиком что-то не так, и врачи стали недвусмысленно намекать девушке на возможность отказаться от него, мол, зачем тебе, такой молодой, обуза. А вот советов о том, как же с таким непростым ребенком жить, что делать, куда обращаться, увы, никто не давал.

Из роддома Катю с малышом выписали в Республиканскую детскую клиническую больницу, где девушке снова стали намекать на возможность отказа от ребенка. Правда, уже не так явно. Ей просто предлагали посетить отделение с отказничками, посмотреть, какой за ними ведется уход. Молодая мама отказалась. Она многого не знала: не знала точно, какие у ее сынишки диагнозы, к каким врачам и в какие лечебные учреждения нужно обращаться, не понимала, за что хвататься. Но единственное, в чем она была точно уверена: этот крошечный человечек на ее руках пусть и не обладает отменным здоровьем, но это ее родной сынишка, ее единственный ребенок, и на целом свете никто, кроме нее, ему не поможет.

Из больницы Катю с маленьким Колей выписали с настойчивой рекомендацией оформить инвалидность и уймой диагнозов, три из которых, видимо, поставили, так сказать, «до кучи». Да, у малыша было много проблем, но вот слепоты, глухоты и порока сердца, к счастью, — ​нет.

По приезде домой молодая мама впала в депрессию. Очень трудно было осознать произошедшее, все время хотелось найти ответ на вопрос «Почему?» Почему у всех знакомых родились абсолютно здоровые дети, а вот именно на долю ее Коленьки выпали все эти непростые болячки? Но грустить и жалеть себя времени не было, следовало заниматься здоровьем малыша. Катя кое-как собрала себя по частям и взялась за дело. В этом ей немало помог и любимый муж, который в отличие от многих пап, исчезающих вместе с появлением на свет не вполне здоровых чад, трудностей не испугался и всячески поддерживал супругу.

Скитания по врачам

К сожалению, в государстве не предусмотрена информационная поддержка таким семьям, и родители не могли понять не только того, в какие медицинские учреждения им следует обращаться за помощью для ребенка, — ​они даже не представляли себе, какие врачи занимаются теми заболеваниями, что значились в не по возрасту толстой медкарте малыша. Сначала Катя с мужем изучили уйму литературы, в которой имелись хоть какие-то упоминания о диагнозах их сына. В то время информации в интернете было намного меньше, чем сейчас, но уже тогда супругам Макаренко удалось выяснить хоть что-то. В основном — ​на форумах, где общались такие же родители, как они. Работало так называемое сарафанное радио. И начались скитания по Украине.

Катя ездила с ребенком из города в город, они посещали все медучреждения, где имелись врачи, занимающиеся лечением детей с такими же диагнозами, как у Коли. И вот, когда мальчику исполнилось два года, кто-то из знакомых посоветовал семье Макаренко одно из медучреждений Харькова. Там врачи обследовали маленького Колю и плотно занялись его лечением.

Было непросто, мальчику делали операцию за операцией, и это при том, что все медицинские услуги были платными. Суммы измерялись тысячами, и не в гривнах или рублях. Семья была вынуждена обращаться за помощью в благотворительные фонды. К счастью, мир не без добрых людей, и лечение все же удалось оплатить. К 2014 году у Коли за плечами было 11 операций. В 2016-м ему сделали двенадцатую, но уже в Санкт-Петербурге и бесплатно, по квоте.

Такая нужная помощь

В 2017 году кто-то из знакомых посоветовал Кате стать участницей «РОСТа». Ей рассказали об организации, и она поняла, что, несмотря на расстояние (а на тот момент «РОСТ» работал только в Симферополе), ей это просто необходимо. С тех пор жизнь Екатерины сильно изменилась, причем в лучшую сторону.

Особенность «РОСТа» в том, что в организации работают не только с детьми, имеющими инвалидность, а со всей семьей в комплексе, потому что непростое заболевание накладывает отпечаток на всех ее членов. Помощь нужна каждому. Сначала Екатерина с Колей стали участниками «Семейной школы», затем — ​проектов «Особенное искусство» и «Разноцветное лето». Также Катя воспользовалась консультацией психолога, что оказалось совсем не лишним. Так уж выходит, что мамы детей с инвалидностью за годы скитаний по врачам перестают воспринимать себя отдельными личностями, они начинают отождествлять себя со своими детьми, мама как бы становится частью ребенка. Женщины отвыкают чего-то хотеть, в их жизни прочно поселяется только слово «нужно». Это неправильная установка, и если жить с ней достаточно долгое время, то рано или поздно такой уклад может дать сбой. Именно поэтому мамам детей с инвалидностью очень нужна помощь психолога, который поможет если не найти ответы на все тот же сакральный вопрос «Почему?», то хотя бы перестать испытывать чувство вины и начать осознавать собственные желания. Начать хотеть чего-то только для себя. Чего? Да все равно! Хотя бы просто перекрасить или подстричь волосы, но именно потому, что женщина этого хочет, а не потому, что пора или просто нужно.

В течение трех лет Екатерина ездила на занятия в «РОСТе» в Симферополь. Было не очень удобно, далеко, но польза с лихвой перекрывала все эти трудности. И вот в конце лета 2020 года она, а также две евпаторийки — ​Юлия Тарханова и Юлия Бондарчук — ​решили организовать филиал «РОСТа» в Евпатории. Они обратились к председателю правления «РОСТа» Светлане Сахаровой, высказали свои предложения и соображения на этот счет и приступили к работе. Уже в конце сентября 2020 года евпаторийское отделение «РОСТа» начало свою работу.

Как показывает практика, организация эта оказалась достаточно востребованной в нашем городе. И если в конце сентября здесь занимались только три семьи, то сегодня их уже 15.

— Мне в «РОСТе» очень помогли. Прежде всего мне помогли осознать, что в случае необходимости мой ребенок сможет жить и действовать самостоятельно. Если раньше у нас были проблемы с посещением людных мест, то сейчас Коля научился на доступном ему уровне общаться с другими людьми. Он может попросить карандаш, если тот ему нужен, а ведь еще года три назад подобное казалось нам чем-то из рода фантастики. Благодаря «РОСТу» я смогла наконец успокоиться и понять: если со мной что-то случится, мой ребенок не пропадет. И уже сейчас он вполне способен самостоятельно справляться с некоторыми задачами. А понимание этого имеет очень большое значение не только для родителей детей с особенностями, но и для самих ребят, — ​отметила Екатерина.

Людмила ПУШКИНА.

Фото предоставила Екатерина Макаренко.

Опубликовано в газете «Евпаторийская здравница» 1(19449) от 15.01.2021 г.